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Publié par La mélodie des fils

Bonjour,

Aujourd’hui, je viens exposer ma colère et mon indignation contre le milieu médical. Faut-il être connu ou une personnalité importante pour que des recherches soient faites quand on est malade ?

Tout a commencé en août 2010, une petite douleur à la main droite …. Deux jours après ma main c’était repliée sur elle-même. Mon médecin m’a envoyé à l’hôpital pour des examens pensant à un micro AVC ou une sclérose en plaque (car j’avais tout les symptômes). Hospitaliser plusieurs jours à Pontoise et après plusieurs examens, les résultats sont revenus normaux : ils ont rien trouvé. Pour eux dépression…..

Comme j’allais de plus en plus mal - fatigue extrême, mal de tète permanent, douleurs dans tout le corps et les mains, difficultés à marcher - j’ai été voir un neurologue à l’hôpital de Saint Germain, qui, après hospitalisation d’une journée pour des prise de sang, n’a lui aussi rien trouvé.

Je suis retournée le voir un peu plus tard car là est arrive le tremblement des membres supérieurs. Après osculation surprise j’entends : « Madame, vous n’avez rien. »

Je résume quant même les symptômes : Fatigue extrême dès que je fais quelque chose (Je suis même tombe de fatigue), Tremblements (Il n’y a que lorsque je suis allongée que je ne tremble pas), difficulté à marcher, tétanismes des mains, mal de tête, problème de concentration, difficulté à écrire. Il y a des jours impossible de tenir une brosse à dents ou de couper ma viande : mon corps me fait mal c’est les muscles…. Mais je n’ai rien….

Il y a deux ans, je passe deux jours à l’hôpital de la Salpêtrière pour des examens des potentiels évoqués. Conclusion : le problème est au niveau du cerveau, des connections ne se font plus. Depuis j’ai fait 4 séances d’ondes magnétiques qui ont permis de diminuer les maux de tête par deux.

Mais voilà toujours pas de nom sur cette maladie, pas de traitement que des antidouleurs.

Depuis janvier j’ai fait deux crises et le résultat est l’apparition de nouveaux symptômes : j’ai des abcès de fatigue, des infections urinaires dues à la fatigue. J’ai maintenant du mal à faire ma toilette (il me faut un tabouret dans la douche) et la marche est de plus en plus dure : une tortue me bat !

J’ai donc demandé à mon médecin de me faire hospitaliser à nouveau pour refaire les examens de 2010 pour savoir où j’en suis. Il a essuyé les refus des hôpitaux et cliniques des alentours car soi-disant tout a été fait…

Je me sens abandonnée. Pourtant je me bats tout les jours contre ce corps qui ne veut plus marcher.

J’ai été voir un psy aussi car pendant trois ans, j’ai entendu à chaque fois que j’allais voir un médecin que je faisais une dépression. Conclusion du psy : je ne suis pas dépressive malgré qu’il y a des jours où c’est vraiment dur mais le lendemain je repars avec le sourire.

Voilà mon problème.

Merci d’avoir pris le temps de me lire et laisser moi vos avis.

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Commenter cet article

Dorothée 10/07/2014 10:34

Tu as raison, accroche toi, entoure toi d'amour et d'amitié.C'est souvent ce qui fait oublier ...
Tu finiras par trouver quelqu'un qui saura t'aider ...
Bisous

Dorothée 03/07/2014 07:14

Je ne sais que t'écrire ... Je crois qu'il est plein de domaines où ils ne savent pas .. Mais pour le vivre au travers d'une amie, sois heureuse qu'ils ne te transforment pas en rat de laboratoire. Cela fait plus de 6 mois qu'elle est hospitalisée sans avoir la moindre information sur tous les examens qui lui sont faits.
Je comprends à quel point cela peut être dur mais tu es dehors. Et ça c'est précieux.
J'espère juste que au moins ils vont trouver de quoi te soulager. As tu pensé aux médecines alternatives ?
Bizz

La mélodie des fils 07/07/2014 15:48

Ça doit être affreux pour ton amie être enfermer de puis 6 mois
C'est vrai j'ai de la chance, je suis a la maison
J'ai essaye la médecine alternative , mais résultat très décevant
Mais mon envie de me battre est la , même si je fait beaucoup moins de chose je regarde toujours devant
merci de ta visite biz

CARREL Pascale 23/06/2014 12:50

Amie de Nathalie depuis 16 ans, j'ai constaté l'évolution de sa maladie qui n'a rien de psychologique.... et me suis aussi indignée face à ce lâche ABANDON des médecins : faut il que ces messieurs de la science soit touchés de près par une maladie, pour qu'ils daignent enfin s'y intéresser.
Le courage de Nathalie est immense coûte que coûte, alors que certaines journées sont une torture physique et forcément morale par usure. Beaucoup auraient laissé tomber et se seraient enfermés dans ce corps ralenti et douloureux , mais Nathalie, elle, garde le sourire et lutte contre ces tremblements impressionnants qu'elle arrive à tourner en dérision.
Volonté, courage voilà des termes qui lui correspondent.... Messieurs et Mesdames les médecins prenez en de la graine !!!!

La mélodie des fils 23/06/2014 13:15

Merci Pascal pour ce commentaire et de ta visite

Abcde 22/06/2014 13:33

Il faut absolument que tu ailles voir d autres neurologues. Je ne comprends pas ce que tu as moi non plus. Problèmes de connections au cerveau? Qu est ce qu'ils racontent ces médecins? Problèmes de connection=sclerose en plaques. Tout ce que tu décris comme symptômes paraissent a une sep. Tu as eu des irm? Une ponction lombaire? Parce que je suis désolée mais le " vous n avez rien" et le " vous avez des problèmes de connections au cerveau" c est juste du foutage de gueule. Alors soit tu as une sep soit une maladie orpheline ou alors suivant ces cons tu remporte le meilleur rôle du malade imaginaire. Je suis outrée et je comprends ton énervement. Alors maintenant prends toi en main, et vas toquer aux portes des spécialistes, ne lâche pas. Si ce n est pas la sep fais tout pour rentrer dans un protocole. Courage et sers toi de cette colère pour faire bouger les choses, tu finiras par tomber entre de bonnes mains car les spécialistes qui ne veulent pas s emmerder se refilent la patate chaude. A force d acharnement tu tomberas sur la bonne personne. Ps, j ai une sep et un neurologue qui me suis tres bien. On s est foutu de ma gueule pas mal de fois aussi, de quoi péter les plombs. Courage courage

La mélodie des fils 23/06/2014 10:39

Merci de m'avoir lu
Je vais continuer a me battre car vraiment dur de vivre comme ça
Malgré que j'ai un tempérament a me battre et toujours avancé
merci
Nathalie

Tout chocolat 15/06/2014 10:30

Bon courage!
Moi quand il y a un pb que nous ne trouvons pas, nous allons voir le médecin légiste qui est aussi généraliste

La mélodie des fils 16/06/2014 08:49

Moi,j'en connais pas mais merci pour le conseil
Bonne journée

Agothtale 13/06/2014 14:37

Alors là comme je te comprends !
J'ai moi même souffert un peu ce que tu décris, gros soucis de santé, mais médecins qui ne font rien, me disent que c'est dans ma tête... ça a détruit ma vie, mes études... et au final, à force que je lutte, on a fini par diagnostiquer une maladie neurologique grave, mais pas de traitement, on me dit de me débrouiller et ça devient difficile d'avoir rdv, mon cas étant incurable il n'est pas interessant... donc on ne veut pas de moi, super !
Courage, tu n'es pas seule, ne les laisse pas te rabaisser, ce n'est pas ta faute si tu souffres, n'oublies jamais ça !

La mélodie des fils 13/06/2014 16:33

Merci pour ce commentaire
Oui, la même impression pas intéressant

Bernadette 13/06/2014 12:22

J'ai lu et je comprends cette colère, tout à fait légitime.
Je ne sais quoi dire, mais il est vrai que le fait d'être connu, ouvre beaucoup de portes, dans beaucoup de domaines, malheureusement et au détriment de personnes, comme vous, moi et bien d'autres.
Jái même entendu me dire par un médecin (neurologue), que ce qui m'arrivait était de ma faute, et qu'il n'y pouvait rien! Je suis certaine que si j'avais eu un autre nom, la priorité se serait faite toute seule.
J'étais en colère moi aussi, et le fait d'en parler me mets hors de moi, et la rage me prends.
Je vous souhaite beaucoup de courage, mais ne baissez pas les bras, insistez,insistez.
Amitié

La mélodie des fils 13/06/2014 16:30

Je ne baisse jamais les bras car dans la vie faut avancer même dans les moments durs
Merci pour ce commentaire