Lettre ouverte .... A ma Colère

Bonjour,

Aujourd’hui, je viens exposer ma colère et mon indignation contre le milieu médical. Faut-il être connu ou une personnalité importante pour que des recherches soient faites quand on est malade ?

Tout a commencé en août 2010, une petite douleur à la main droite …. Deux jours après ma main c’était repliée sur elle-même. Mon médecin m’a envoyé à l’hôpital pour des examens pensant à un micro AVC ou une sclérose en plaque (car j’avais tout les symptômes). Hospitaliser plusieurs jours à Pontoise et après plusieurs examens, les résultats sont revenus normaux : ils ont rien trouvé. Pour eux dépression…..

Comme j’allais de plus en plus mal - fatigue extrême, mal de tète permanent, douleurs dans tout le corps et les mains, difficultés à marcher - j’ai été voir un neurologue à l’hôpital de Saint Germain, qui, après hospitalisation d’une journée pour des prise de sang, n’a lui aussi rien trouvé.

Je suis retournée le voir un peu plus tard car là est arrive le tremblement des membres supérieurs. Après osculation surprise j’entends : « Madame, vous n’avez rien. »

Je résume quant même les symptômes : Fatigue extrême dès que je fais quelque chose (Je suis même tombe de fatigue), Tremblements (Il n’y a que lorsque je suis allongée que je ne tremble pas), difficulté à marcher, tétanismes des mains, mal de tête, problème de concentration, difficulté à écrire. Il y a des jours impossible de tenir une brosse à dents ou de couper ma viande : mon corps me fait mal c’est les muscles…. Mais je n’ai rien….

Il y a deux ans, je passe deux jours à l’hôpital de la Salpêtrière pour des examens des potentiels évoqués. Conclusion : le problème est au niveau du cerveau, des connections ne se font plus. Depuis j’ai fait 4 séances d’ondes magnétiques qui ont permis de diminuer les maux de tête par deux.

Mais voilà toujours pas de nom sur cette maladie, pas de traitement que des antidouleurs.

Depuis janvier j’ai fait deux crises et le résultat est l’apparition de nouveaux symptômes : j’ai des abcès de fatigue, des infections urinaires dues à la fatigue. J’ai maintenant du mal à faire ma toilette (il me faut un tabouret dans la douche) et la marche est de plus en plus dure : une tortue me bat !

J’ai donc demandé à mon médecin de me faire hospitaliser à nouveau pour refaire les examens de 2010 pour savoir où j’en suis. Il a essuyé les refus des hôpitaux et cliniques des alentours car soi-disant tout a été fait…

Je me sens abandonnée. Pourtant je me bats tout les jours contre ce corps qui ne veut plus marcher.

J’ai été voir un psy aussi car pendant trois ans, j’ai entendu à chaque fois que j’allais voir un médecin que je faisais une dépression. Conclusion du psy : je ne suis pas dépressive malgré qu’il y a des jours où c’est vraiment dur mais le lendemain je repars avec le sourire.

Voilà mon problème.

Merci d’avoir pris le temps de me lire et laisser moi vos avis.